障がいと介護

介護歴半世紀の記録

一歳の時、父が脳卒中で倒れる

私が一歳になった頃、父が脳卒中で倒れたと母から聞きました。
物心がついた時には、既に父は寝たきり。
それから父が旅立つ高校1年生が終わるころまで続きます。
寝たきりの父の世話をすることは、私にとって日常の当たり前で、それが介護と理解できるようになったのは中学生になった頃でしょうか。

父が他界してから

高校2年生からは、母と二人暮らし。介護がない日常生活がしばらく続きます。
父と遊んだこともなく、働いている姿を見たこともありません。
44歳で私を生んでくれた母は、既に60歳。私に高校を卒業させ大学に行かせようと、懸命に働いてくれました。今ブログを書いている現在の私は63歳。感謝してもしきれません。

再び介護が当たり前の日常生活へ

母は、心臓の病でピンピンコロリと旅立ちましたので、介護の負担はありませんでした。
まさか自分の子供の介護が再び日常になるとは思ってもいませんでした。
母の努力のおかげで無事大学を卒業し、27歳で結婚。私が描く未来予想図のスタートです。

未来予想図が雪崩のごとく崩れ去る

28歳で第一子が誕生。名前を杏子(ももこ)と名付けました。
最高の幸せ感に浸れたのはわずか8ヵ月。乳幼児健診で異常が発見。
精密検査の結果、福山型筋ジストロフィーと診断されます。

まさか我が子に障がい

毎年恒例のお花見

 

そんなはずはない。自分の子に限って障がいがあるはずがない!
天国から地獄へ真っ逆さま。幸せな家庭から不幸な家庭に一気に転落です。
診断していただいた医師から「8歳を過ぎたころから、歩くことも座ることも出来ず寝たきりになります。寿命も二十歳ぐらいかと思います。」

現在介護歴は約半世紀となります

医師の予想通り、長女は二十歳で旅立ちました。
障がいがあっても、兄妹をと思い、長女誕生から5年後次女が誕生します。
残念ながら同じ病気。令和4年で30歳になります。
現在は、医学の進歩で胃瘻と人工呼吸器を付けながら、精一杯生きています。

父や娘達の介護体験が誰かのお役に立てば

まさか、自分の人生のほとんどが介護がある日常生活となるとは想像すらしませんでした。前置きが長くなりましたが、これだけの介護経験。恐らく誰かのお役に立てるのではと思い、ブログを始めました。
これから、毎日更新とはいきませんが、よろしくお願いします。